Camino de incertidumbres

A él le tocó padecer una de esas enfermedades que ningún doctor sabía cómo sanar.

Todo eran “vamos a probar si…”

Y probaban, teniendo al paciente siempre en un ¡ay! no dando con la solución.

Sí no hubiera sido por su mujer, hubiera tomado la decisión hace tiempo, de abandonar este mundo que, salvo su familia y amigos fieles; quienes eran los que le daban ánimos y alegrías, le mantenían a flote.

Cuando estaba su mujer con él en casa, su estado de ánimo era un poco más alegre, pero cuando ella tenía que ausentarse para la compra o solucionar temas médicos para él, sus fuerzas mentales se caían de golpe.

Cuando tenía que contestar al teléfono, por la manera de decir “Diga”, se sabía que estaba sólo.

Al cabo de los años y tras muchas operaciones, consiguieron saber de qué enfermedad se trataba.

¡Pero ya para qué? Su cuerpo estaba destruido, su mente no, por lo que el sufrimiento era mayor.

Llegó un día la pregunta:

– ¿Esta enfermedad es hereditaria?

– Si, tras analizar lo que sabemos de su familia, algunos de ellos han tenido la misma enfermedad, por lo que opinamos que sí.

– Entonces, ¿mis hijas lo van a padecer? Y en ese caso ¿qué podrían hacer?

– Lo lamentamos, pero no sabemos aún como tratar ni prevenir esta enfermedad, lo único que sabemos de momento, es que solo se da en varones. Ustedes solo tienen hijas, por lo que es probable que se libren de sufrirla.

Cuando él dejó este mundo, unos años después una de sus hijas, al tener ya dos hijos varones, decidió consultar con un especialista en enfermedades genéticas.

Al cabo de un tiempo, tras haber investigado sobre ella, el dictamen fue, es hereditaria para cualquier descendiente, hombre o mujer.

– ¿Y ahora qué?

– Sólo podemos recomendarles una comida sana, libre de grasas, nada de tabaco y procurar hacer ejercicio. Eso es todo lo que conocemos.

Para terminar la historia de esta persona, la conclusión es que cuando la familia, hablan con un doctor, de sus antecedentes de enfermedades, al decir el nombre de la misma; la mayoría la desconocen. Y entonces ¿cómo van a saber enfrentarse a ella?

Resumen

Las enfermedades raras siguen teniendo poco apoyo para buscar soluciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

¿Hasta cuándo tendrán que estar con ese largo recorrido de la curación?


© Texto e imagen:  Maruchi Marcos Pinto
Imagen de Arek Socha en Pixabay

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